“尊严死”倡导者罗点点

　　

　　2012年春节，老父亲与家人最后的年夜饭

　　“对于自己的临终，到底什么是尊严？没有任何人能够替代别人说出这件事情。如果你正确地表达了，如果你被你的朋友、你的亲人、你的医生理解了，他们帮助你实现了你所表达的愿望，这就叫做尊严。”罗点点

　　2006年，开国大将罗瑞卿的女儿罗点点与一批志愿者，创建了探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”，并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。“生前预嘱”是人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。今年6月，由北京市卫生局主管的“北京生前预嘱推广协会”正式成立，罗点点担任常务副理事长。

　　在中国文化中，死亡是个禁忌话题，谈死不吉利。人们怕死，常说“好死不如赖活着”，也会诅咒讨厌的人“不得好死”。为什么罗点点要打破传统，提出并推广“尊严死”的概念？这要从她的个人经历说起。

　　罗点点：临终选择是生命尊严，也是对亲人的爱

　　罗点点曾是一名医生，后投身文学和传媒界。2006年，她的婆婆由于多个器官衰竭，突然心跳和呼吸停止。医生对罗点点等家属说，老人情况不太好，你们要作出决定，是否将老人送进重症监护室。罗点点根据自己的从业经验认为，还是不进重症监护室的好。她猜想，如果老人能够表达，也会同意她的意见。最终，依据家属的一致同意，婆婆的生命支持系统被医生撤下。几个小时后，老人平静地离世。

　　然而此后，罗点点一直很纠结：自己是否有权替婆婆作此决定？婆婆是否真的会同意这样做？幸运的是，亲人们在整理老人的遗物时发现，老人在一个本子里夹了一张纸条，上面明确表示，如果她到最后时刻不能表达愿望，就委托学医的罗点点处理一切事情。这让罗点点一颗悬着的心放了下来。

　　婆婆的临终嘱托，深深触动了罗点点。她意识到，自己当时面临的选择困境，很多人都会遇到。“我是一个医生，我有这么好的母亲(婆婆)，我又有这么好的哥哥们支持我，对于我来说这件事情尚且如此艰难，那么对于更多的人，如果他们兄弟姐妹之间有分歧，如果当事人也就是说要离开这个世界的人，没有这么明确的表达，临终问题会变得非常困难、非常难以选择。”她说。

　　今年3月，凤凰卫视的《冷暖人生》栏目讲述了这个故事，并评论说，由于中国文化中对“死亡”二字的忌讳，“很少有人在身体健康、头脑清醒的时候就对自己的临终事宜进行交待，对自己有可能身患不可逆转的绝症时的治疗方案提出建议”，于是“我们把生命中最重要时刻的选择难题全部推给了家属和医院”。

　　“不是说放弃抢救就是尊严。如果你不放弃抢救，愿意和命运战斗到最后一刻，那你也是实现了你的尊严。我们为什么叫做‘选择与尊严’呢？每一个人的选择，就是每一个人的尊严。”她不仅与志同道合的人一起创建了“选择与尊严”网站，还推出了新书《我的死亡谁做主》。在她看来，选择不仅是生命的尊严，也是对亲人最深切的爱。

　　医学博士放弃救治父亲，被骂“不孝之子”

　　罗点点的书给了医学博士陈作兵不少慰藉。陈作兵在杭州工作，是浙江大学医学院第一附属医院的医生，也是家乡绍兴诸暨市马剑镇上和村多年来走出的唯一一位博士，更是全村人公认的医学专家。2011年4月，陈作兵所在的医院为他78岁的父亲陈有强进行会诊，确诊其腹膜恶性间皮瘤晚期已全身转移，无法治愈。如果选择化疗，最多延长几个月生命，但会带来脱发、无力、食欲不振等副作用。

　　陈作兵陷入两难，在日记中写道：“以往都是我给别人挑选方案，现在轮到给自己的父亲决定治疗方案，我束手无策。”

　　然而，父亲在得知病情后很平静，第二天带着老伴去西湖边散步之后，就决定放弃治疗，回家乡。陈作兵开车将父亲送回老家，面对的是村民们的不解：陈有强是抗美援朝老兵，享有全额医保，儿子又是省城大医院的大医生，为什么不竭力救治，延长些时日呢？

　　回到家乡，陈有强种菜，会友，陪伴妻子，度过了平静而充实的大半年。2012年春节，他给每个孙辈都准备了200元的红包，金额是往年的4倍。

　　春节后不久，越来越虚弱的陈有强终于住进了县里的小医院，但只进行补液、止痛一类的舒缓治疗。2012年3月22日凌晨，陈有强陷入昏迷。母亲打电话问陈作兵，要不要切开父亲的气管，上呼吸机进行抢救？陈作兵思考了片刻，说不要打扰父亲，让他安静地离开吧。三个小时后，陈作兵赶到医院，父亲已经去世。

　　陈作兵认为，虽然化疗可能延长一些时日，但副作用会使病人缠绵病榻，降低生命质量。父亲虽然放弃治疗，但在临终前一年做了所有想做的事，了无遗憾地平静离去。他敬佩父亲的勇气。可是，很多人批评他身为医学博士却放弃救治父亲，是“不孝之子”。

　　加拿大女士赴瑞士安乐死 美国35州可“自然死”

　　“尊严死”在中国是个比较新的概念，经常有人将其与“安乐死”混为一谈。对此，罗点点解释说，“安乐死”是指人为地无痛苦地提前结束无质量的生命，而“尊严死”则倡导既不提前，也不延后，自然的舒适的死亡，核心理念是“自主选择”，即不论是放弃治疗，还是全力救治，只要是临终者自己的决定，便符合“尊严死”。其实，“尊严死”介于“过度抢救”与“安乐死”之间，不管是安详地“等死”，还是医生协助下的“自杀”，都是对临终者自主选择权的尊重，在这个意义上有相通之处。

　　今年4月12日，72岁的加拿大温尼伯人苏珊格里菲斯飞往瑞士，请那里的一个非盈利机构帮她实现安乐死的愿望。格里菲斯患有多系统萎缩症，不能根治，无法缓解，只会不断恶化。[align="center"]

　　多系统萎缩症患者会丧失运动技能，平衡力会受到影响，时刻受到病痛侵蚀。格里菲斯每隔几小时都会服下强力止痛药，每晚都会因为疼痛而惊醒。她不能骑自行车，不能开车，不能打网球，不能与孙辈们一起吃晚饭，甚至不能安安稳稳地坐下来听一场演唱会。

　　“这种难以治愈的多系统萎缩症持续了10年。最终，我将会毫无意识地躺在床上，让照顾我的人替我‘照顾’我自己的身体。我不想这样死去。”由于加拿大不允许辅助性自杀，格里菲斯决定前往瑞士结束自己的痛苦。她给加拿大的国会议员们写了一封信，恳请重议“医生辅助性自杀”的合法性。

　　上飞机前，格里菲斯与亲友们一一拥抱诀别。现场的录音中很难分辨出她们是在笑还是在哭。4月25日，她在瑞士走完了自己的人生。

　　早在1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案(Natural Death Act)”，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。到目前为止，美国35个州都通过了“自然死亡法”。在那里生活的人们只要愿意，都可以通过签署“生前预嘱”，按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法，包括使用或不使用生命支持系统。

　　中国：“尊严死”选择权只属于富人？

　　在中国，与罗点点的婆婆和陈作兵的父亲不同，更多的人在生命末期经受了健康者难以想象的痛苦。作家巴金最后的六年时光都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金不得不强打精神表示，再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”

　　乒坛名宿庄则栋今年2月10日因癌症病逝。2012年11月3日，做了第20次手术的他说：“肝脏已有八分之七被癌细胞夺去，微弱的生命仅靠其余八分之一在维持。”其医疗团队的郑医生透露：“他是想有尊严地安乐死，但我们医生不能这么做，绝不放弃。”

　　对中国来说，如果辅助性自杀的“安乐死”还显得比较超前，那么类似美国“自然死亡法”的“尊严死”离我们有多远？罗点点等人创建的“选择与尊严”网站起初遭到了人们的冷遇，不过越来越多的人正在接受对于死亡的理性讨论。两年来，已有9580人在该网站完成了“生前预嘱”。罗点点还计划建立中国生前预嘱注册中心。

　　然而，中国是一个发展不平衡的复杂的国家，讨论问题不仅要面对传统和伦理，还要承认现实的无奈。在网友的争论当中，除了支持“尊严死”和坚持竭尽全力治疗到最后一刻的两种观点外，还有第三种观点：“穷人有选择的余地吗？那都是富人的事。”微博网友“51哈利路亚”这样说。目前，看病难、看病贵的问题仍未根本解决，医生与患者之间的不信任依然存在，对不少弱势人群来说，获得了正常就医的权利之后，才能去考虑何时放弃治疗。“尊严死”的前提是“尊严活”。(David)