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标题: 美丽却脆弱的「蝴蝶女孩」　英国小萝莉一碰就破皮 [打印本页]
作者: rose2005    时间: 2011-9-1 22:28     标题: 美丽却脆弱的「蝴蝶女孩」　英国小萝莉一碰就破皮

本帖最后由 rose2005 于 2011-9-1 22:35 编辑

林奂成
2011年9月2日 01:02


国际中心／综合报导

近几年来，台湾人常用「草莓族」来形容抗压力低、一摔就烂的年轻人。在英国，真的有一名小女孩的身体脆弱得像草莓一样，只要承受一点轻微碰触就会破皮，处境让人心疼鼻酸。

来自英国西约克郡、现年7岁的荷莉萧（Hollie Shaw）罹患罕见的「表皮分解性水疱症」（epidermolysis bullosa），全身皮肤都可能起水疱，一旦跌倒就会破皮。西方人将此疾病患者称为「蝴蝶儿童」，象征他们的身体跟蝴蝶翅膀一样脆弱，国内则称他们为「泡泡龙」。

这种遗传性疾病的患者，生来就缺乏一种负责维系表皮与真皮附着的关键细胞。大部分患者很难活过30岁，因为他们的皮肤容易破皮引发感染，而且比一般人更可能罹患某些癌症。

多年以来，荷莉因此疾病而忍受极大痛苦。她不仅要承受与他人碰撞时引起的水疱，还必须承受手臂、背部和腿部与衣服摩擦所产生的擦伤。荷莉的疾病所造成的不便难以胜数。例如，荷莉必须在手脚戴上夹板，避免已经破皮的手指或脚趾「黏起来」。除此之外，为了防止她的伤口引发感染，泰勒每天都要清理荷莉的伤口，而且每三天要为荷莉洗澡一次。不难想象，洗澡是她生命中最痛苦的时刻之一。

英国有一位可爱萝莉罹患可怕疾病，碰一下就破皮擦伤~~荷莉容易长水疱，造成生活许多不便。(图／翻拍自《每日邮报》)
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她的母亲、31岁的泰勒（Leah Taylor）表示，「你可以想象她的皮肤就像一个熟透的桃子，一碰触或挤压就会破掉。用手轻揉会让她的皮肤起水疱，若用力拉或遭到他人撞击，她的皮肤就会破皮。」

俗话说「人要克服困难，不要被困难克服」，荷莉就是如此，在逆境中努力活出生命的全部。据英国《每日邮报》报导，荷莉不会怨天尤人，脸上总是挂着灿烂的微笑；她不只喜欢跟朋友去溜冰，最近还挑战学习骑马。

泰勒夸赞荷莉勇于面对自己的疾病：「她的勇气让我惊讶，尤其当我想到她每天都必须忍受这种疾病所带来的痛苦。当我为她换装时，她会哭泣或尖叫，但换完衣服她会马上振作起来，继续跑跑跳跳玩起游戏。她有令人难以置信的勇气。」

荷莉虽患怪病，但仍笑口常开，模样十分可爱。(图／翻拍自《每日邮报》)
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作者: 七美。    时间: 2011-9-1 23:34

长的很可爱。。 要是我患这种病早自杀了。
作者: 海市    时间: 2011-9-1 23:54

哪怕得了这种病，还是会想活的
只是精神上，肯定会很混乱痛苦
作者: ding857    时间: 2011-9-2 00:00

很痛苦吧　坚强的女孩　
作者: 阿树    时间: 2011-9-2 00:17

好可怜，好脆弱的皮肤
难得还有勇气溜冰和骑马
作者: WL3344123456    时间: 2011-9-2 00:59

勇气可嘉，要是我就没那么乐观了，我会哭死的，真是太可怜了
作者: WL3344123456    时间: 2011-9-2 00:59

勇气可嘉，要是我就没那么乐观了，我会哭死的，真是太可怜了
作者: 怜怜    时间: 2011-9-2 01:12

小萝莉好可爱~!加油~任何苦困惡疾都不是使人生不快的原因
作者: zhchqian    时间: 2011-9-2 01:45

这么可爱的小女孩，太可怜了，心痛~~
作者: lilylanlan    时间: 2011-9-2 02:03

太痛苦了，
作者: 转着华尔兹的猫    时间: 2011-9-2 08:02

很可爱的女孩，也很坚强~
作者: wxrrxw    时间: 2011-9-2 08:20

真勇敢，很佩服
作者: 电话话电    时间: 2011-9-2 08:47

可爱的天使，愿她能开开心心的过着每一天
作者: 六宝火锅    时间: 2011-9-2 08:49

医学这么发达 ，还是有许多无法治愈的疾病，真是可怜的孩子。
作者: MENGFANNA2008    时间: 2011-9-2 13:58

太痛苦了 坚强
作者: ysy1002    时间: 2011-9-2 17:42

皮肤很强壮也不敢学溜冰和骑马。动辄会摔！
作者: 2008080808    时间: 2011-9-2 18:17

这么可爱的小女孩呀  健康真的很难得
作者: 心评    时间: 2011-9-2 22:02

好可爱的萝莉，希望早日找到治疗办法。
作者: sumiyal    时间: 2011-9-2 23:30

疯掉，长大后Kiss都不能
作者: 我恨果冻    时间: 2011-9-3 01:43

好可怕的病。小孩子真的很可怜。现在因为环境的关系，奇怪的病越来越多了，研究速度根本跟不上……
作者: asdf透明的水瓶    时间: 2011-9-3 01:58

美丽漂亮的天使，加油啊！希望能早日发现可以治疗她的药出现！！
作者: jjwxc    时间: 2011-9-3 07:32

小姑娘很可爱，祝福她有生之年一直快乐。
作者: sarah0115    时间: 2011-9-3 09:02

長得很漂亮呢
現代科技這麼發達
說不定這樣的毛病沒幾年就得出治法也不一定
作者: sarah0115    时间: 2011-9-3 09:03

長得很漂亮呢
現代科技這麼發達
說不定這樣的毛病沒幾年就得出治法也不一定
作者: 天天愛雲    时间: 2011-9-3 09:52

好可怜的小妹妹...明明就是这么的可爱，却有这种恐怖的病，真是让人心疼...
作者: xihuan    时间: 2011-9-3 09:57

这么可爱，呜呜呜呜……
作者: osm1119    时间: 2011-9-3 11:56

oh my god! she is so poor. she is so cute.



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