一个正常社会不该给绝望者补刀vs至少要身体健康才能笑到最后
一个正常社会不该给绝望者补刀，投胎是門學問啊
来源: acer2017 于 2018-07-14 06:41:37 [档案] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读： 1122 次 (49375 bytes)
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今天看了刷屏的《我不是药神》。说实话，对于这部不算精美不算完美的电影，我没咋笑，也没咋哭，它能刷屏，我觉得有些诧异。
不是我心硬，是我见到的现实，比这还要硬。
我毕竟陪过患癌的家兄近两年，一百多次呆在癌症病房或手术室内外，见过更惨痛的画面，与更多更复杂的社会百态。
作为摄影家，我完全可以纪录一部生死线上的情景，作为记者，我完全可以写一篇第一人称长篇特稿。何况，这是我一生中最大的考验，用尽全部心力。
癌症哪怕只是医药问题，都值得写，何况，在我看来，它更是个社会问题。
我没拍没写。在那时，我只关心亲人的命，那之后，我不敢回顾。我其实有详细的医疗日记，但再也没回看过。没救回，作为资料的影像与文字白费了。没有创作。
但一直想说些什么，好像这样才对社会负责，毕竟我们多了一点点经验教训。现在就随心说说吧。不够严谨——反正人类在癌症面前还没能力严谨。
片中的白血病，还算有特效药，虽然正版格列卫要两万元，可我陪伴的肺癌这种病，活下来的都是手术能割掉的，中央型的只能靠药，可以笼统地说：没见过能根治的药——从化疗药物到可以从印度走私的靶向药——只有能延缓的药，基本一两年是个死。最有效的有广谱性的比如PD1，也只能给大约四分之一的病人延续几个月的生命：一针四万元，一个月三四针。
绝望在于，穷人死得快，富人也活不长。
家兄病发时，是在家乡做医生的中学同学查出来的。随即同学们聚餐，他也急着回广州再查，我哥笑着对我说：他们气氛凝重，好像我从此一去不复返似的。
事实上，同学们是对的。有不少医生得癌放弃治疗的新闻，因为医生知道，人财两空，多数情况下是你与癌症斗争的最后结果。
我哥是成功的商人。当时是2015年初，我这才关注这一社会现象：仅仅在他的同事圈子里，就有另两位也得了肺癌，一位年轻的父亲，一位年轻妈妈，都才三十多岁。还有至少两位乳腺癌一位子宫癌（有人有了也不会说，尤其老年人）。我哥那圈子也就几百人吧这样，因此我粗略估计，在同一时间，我们这个社会，得绝症的大约百分之一，算上乳腺癌子宫癌这种好治一点的，还不止。
这么多，这么年轻，难道不是一个社会问题吗？以前没这么多。记得省中医院芳村分院肿瘤科负责人邓先生，对我说过：他八十年代在医院实习时，来一个肿瘤病人，大家都会去看稀奇，是很珍贵的。
现在，他说，中医院都有肿瘤科了，县级以上医院都有肿瘤科了。
我因没有关注过身边的癌症病人而后悔，因为我失去了得到治疗经验的机会。我回想一下，我工作的单位，有过四位我认识的因癌症而迅疾去世的人，多是我的恩师，决定过我的前程：
《现代人报》一把手易征总编辑，去世时约64岁；前《羊城晚报》社长、时任广东省文化厅长的曹淳亮，去世时约50多点； 《新快报》社长许挺斐，去世时40多。
这个名单竟然都是大佬。最后一位是去年，车队队长水哥。他其实也是大佬，车队的老大也是老大。想到我哥也是他圈子里的老大，我想，我不做老大也挺好，不求升职了，太操心了。
失去的多是国家的精英啊。这不是一个很大的社会问题吗？
但社会似乎没觉得这是个问题。得了病的人，仿佛已是被遗忘的社会的另册。我明显感到国民都在赚钱拼命的路上，来不及看一眼要倒下的同伴。
比如，我们在各种庆典、活动上，会看到大量的志愿者，可癌症病房近两年，十来家医院，我没看到过一个。对中国的志愿群体，我有了深深的怀疑。如果说有近似的话，那是广州一家部队医院的老清洁工，她看上起那么平凡，但有基督信仰，知道家兄也是，便在打扫后，跪在病床边为他祷告。
比如，我这一行，纪实摄影家，拍麻风病的很多。其实麻风早在几十年前，就有了特效药，疗效几近百分之百。但没人拍癌症。为什么？可能是因为麻风病人长得怪，又多生活在荒野孤岛中，容易出影像。看来得病也要得个有传播效应的病。传播有时很功利。
被遗忘也罢了，但更让人绝望的，其实癌症病人在走向死亡的路上，会感觉到社会还要补上一刀。
简单说，癌症病人的利益没放到最重要的位置上。这就是《我不是药神》提示的现实：知识产权，国家面子，资本利益，都比生命重要。
《我不是药神》能引起巨大的共鸣，是不是因为它少有地展示了一次老百姓的生活，并告诉你：我们的命也很重要呢？
从体制上说，是的，我们各大医院都有了肿瘤科，但并没有让癌症患者得到超出普通病人的照顾。照样排队，照样找关系等病房，化疗三天就请你离开——得癌症的又不止你一个。
我哥初治时，三天就让离开病房了，可第二天脉搏就狂跳，很是危险，幸亏我爱人还有点经验，及时提醒，便奔向一家部队医院，才急救回来。那里病床缓和一些。
我要传递一个经验：治癌路上处处是陷阱。在我国，没有很细致的针对个人的医疗，必须认识较多的医生，综合起来下结论，交给流水线上的医生，我认为，早就没命了。
有次争取到最权威的肿瘤医院会诊，看他下一步打哪种化疗药。让我们亮了一下相，专家们就请我们出去了，讨论完事居然忘了我们。我逼住年轻一点的主持医生问，他递给我一张纸条，写着药名，同时说：其实都差不多，都是这么回事。
这个药让其他医院我们的主治医生们惊奇，这个药并不对。我们没听他的。这种会诊，对病人心理生理都是个打击。
折腾人。癌症病人得到的礼遇，跟任何普通患者一样，医生多是不耐烦的，你得到的时间不比治一个感冒多，而这是在决定生死啊。当然，医生也可怜，累到他们也和病人一样绝望。
这难道没有一个解决方法吗？让医生和患者都能静心，有尊严，有力气，来共同面对？
你说做不到吧，可美国日本治癌的报道，为什么描绘得就完全不一样呢，甚至让你如沐春风？我后悔没安排亲人去美国。
体制或政治或利益，决定了他们用药也比不上美国病人。《我不是药神》是想用便宜药，而现实更多是，就算你有钱，你也用不上美国的救命药。就是不进口，理由很多。而国内山寨，也一时不成功。就是进口了，价钱如何，大家百度。
这对人的国家信念是摧毁性的。
说说美国的药物PD1 （俗称）吧，这是明星抗癌药，不伤身。在治疗当年秋天，病情又急剧恶化，亲戚都提醒我准备后事了。这时，我想起他在广州某院一位主治医生的指点，说是最后不行了试这个。但这个国内不卖。好在香港有位邵医生有得卖，合法正版的，近四万元一次成人用量。行，做好资料传过去，邵医生同意卖，我们去香港取就行，比印度快多了。取过来医院又不敢打，还好，部队医院敢于探索，打了。一针就起死回生，两三针人就快能正常生活了。这药让家兄延长了十个月生命，已属奇迹。同期该药终于在中大肿瘤医院药试，试了十来个病人，没一个成功的，比较起来，我哥是幸运者。
同是中国，为什么香港能，内地不能？一国真是两制。
美国的各种新药还在上市。我们没有。但通过病友了解，邻市有山寨的。于是就像电影一样，我等在东风路边，等到一部车，我交一两万元，人家给一堆粉末和几十个空胶囊。说是从美国回来的医学专家，知道配方，自己配出来的。
就这样两次吧。也没什么效果。到现在我都不知道那粉末是不是只是“张长林院士”卖的哪种，我们是不是被骗了。可我们别无选择。
最让人纠结的，是围绕癌症的各种疗法，游说这些疗法的，有明目张胆的贪婪，也有难以察觉的自大。我们经历的，正规的西医与中医院之外，还有：
针灸放血疗法；台湾某医的原始点疗法（盛行，以用姜为主）；台湾某专家的营养疗法（以吃几种蔬菜为主）；生物免疫疗法（没错，就是魏则西那种，我们进行了两次，没有疗效且贻误时机）；偏方——比如土灶老泥加蛤蟆什么的，弄来还真不容易。
其他玄学的宗教的就不说了。那放血法最早，直接破坏了家兄的身体基础，耽误了治疗时机。而且那位女“医生”还借了家兄十几万元，家兄的同学也赞助给她五万元。后来，我哥病逝后，她也许出于愧疚，还了五万。
我还在等着她还钱。不急，我等。她自称也是基督徒。记得我哥，一位极宽容的人，在病重时对我说过：她是有罪的人。
我很想去见台湾的两位专家。说实话，他们在大陆的信众太多了。以我的人生经验，一眼可以看出，他们究竟是有癔症，还是有罪。
我很想去问问台湾的卫生部。我确实让人当面问过原始点总部，他们当面的回答，是不敢说能治任何大病的，可网上是另外的宣传。
就有这样一些人，一些势力，敢发这种财。你耽误别人救人，就等于杀人。你如此发财，更等于抢劫临终者。给临终者补刀的社会，让他们在生存绝望之外对人类绝望，无异于地狱。
面对生死，既要有良心，也要有理性。我说几条忠告，一家之言，但是我自己的理性推断，稍为靠谱的如下：
预防：癌症难以预防。少喝白酒可以减少肝癌，我只能肯定这一条。（像抽烟楞往死里抽的导致胸腔出问题就不说了）；最好多运动，十来天流一次大汗（这是一种太强烈的预感）。
治疗方向：正规医院，西医。中医我不敢说。其实中医院也靠西药在治癌，这是肯定的。上述其他方法都是扯淡。
治疗的注意事项：
1.家人要介入，要多少掌握相关知识，从一开始就要加入病友QQ群，几天下来就专业了，每种病都有它的群，很容易搜到。同病相怜，很容易交上朋友，都是真话；2.化疗等重要方案，可去两家以上医院会诊，医生意见不同时，投票决定（我最多有9个全国的医生参与，不过有时真理是在小部分那里）；3.不要相信写书多或演讲多的明星医生，相信一线中层医生，里面有高手；4，化放疗悠着点，见好就收，不求奇迹，但求周旋（一过度就扩散人也虚弱）；5，实在不行时去注射PD1，虽然贵，但效果有没有一针看得出，也没副作用。
至于目标，中国的治愈率，就是说活到第五年的为三成。除了那些能动刀的，一般能多活几年就不错了，不敢抱太大希望。
费用，只能说，往往一种药一两次无效，就该换了，不该继续费钱了。准备卖房吧。这是很残酷，但一般中产，在城里往往有两套，卖一套也就差不多了。命重要还是房重要，自己掂量。如果你能与癌症斗争那么久，那么你的能力意志力会提升的，用在赚钱上，赚到新的一套不难。
治病，能去欧美的就去吧，也给国内沉重的现实减负。总之，看了这部电影，还有最近的一些事件，感觉中国不容易。一个正常的社会 ，不该有这么多绝望者，更不该给绝望者补刀——想想是谁让那个女孩最后跳下来？
中国的路还长，比中国足球还长。也许路太多，等于没有路。
说了些闷了两年的话，也不准备再说了。只求对病人与家属有点益处。最后向几位我敬佩的医生表示敬意，我不再找你们是害怕一起回顾那永远无法完全明白的病案。那只有上帝知道。在肿瘤科，没那么强的医患对立，而是大家是战友，有同样的绝望：病人绝望于活不了，你们绝望于治不活。你们的事业成功感能有多大，可以想像，但大家一起在做西西弗斯，足够悲壮，其中人的光芒，那是万丈！
记得我哥过世后，还有一枝PD1，我们放着。那位医生也在等，比如老人可以算了，终于有一天发信息来：有一位年轻的女博士，是山窝里飞出的金凤凰……
给她吧。正好快过期了。送过去了，然后医生再也没消息。不用问，没救活。
前面说过的，我哥圈子里的三位肺癌，都在这一年走了。其中小田，是很阳光很好玩的一个人，和我哥一起治过。我也建议他用PD1，老乡圈子里也捐了钱。每一次微信问他，他都说，长江哥，疼那。总是比上一次更疼，弄得我不敢问了。再问，是2016年春，是他老婆回复的：长江哥，小田已走了，没用PD1，将钱留起家里。
他比我哥早走半年多。他在家乡治，便宜些，报销方便些。我呆在这个圈子里，常常在告别。在群里，常常就有人说：各位别费心了，我父亲（或老公或老婆）昨天已走了。最后是我告别：8月，家兄走了，感谢大家，请继续战斗。
然后退群。病友群专家群（还是国际的）。你们见过这惊心动魄要命的群吗？咋没记者写这些故事呢？
我常常想，如果病的是我，我该怎么着？我想，我没我哥那么多钱，也没他的坚强意志，我略治一下，见势不对，就会安排好家事，请求大家同意我去游历一番，搞搞创作，留下点作品。也许有意外惊喜呢？好像是高尔泰，查出肺癌后就到西北去写书，书写好了再查，没了。
这样的事是有的。癌细胞也有它的生死的。有时不治，它却自杀了。
回想呆在医院肿瘤科室的日子，我现在才觉得穿越：当时身边的人们，不出半年，大多会阴阳相隔。这样的场景，难道还不悚人吗？还不该是个社会热点吗？或者这个社会在有意避开它？
感谢这部电影，让癌症进入公众视野。说实话，这一天老想着这电影，眼泪终于也流了下来，是部好电影。
原创： 颜长江 秋官第http://bbs.wenxuecity.com/bbs/mychina/958261.html |
发表于 2018-7-14 16:48
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